精神疾患持ちの私と自閉症児チビの格闘記録

発達障害からのうつ病の私と、自閉症スペクトラムと診断されたチビの健忘録です。

今日は酷かった…。

今日…
と言っても、日付が変わったので昨日なのだけれども。


本当に本当に酷かった(´;ω;`)

チビの主成分のポテトがどこもかしこも売り切れだったので
まとめて買い出しに行った帰りのお迎えでした。


保育園から自宅まで抱っこの強要。

いや、無理ですって…カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ
あなた15キロ以上あるのよ?
ポテトを含む冷凍物もあるし、その前に買ったものも結構重いもの…カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ


そんなわけで半分引きずるようにして歩かせていました(›´ω`‹ )


エレベーターなしの物件なので階段も一苦労。
宥めて激励してなんとか家の真下まで来れたので
○階まで頑張ったらだっこするよ!と最後の一声。


何とか帰宅出来ました(›´ω`‹ )



帰宅後、チビの飲食をお世話した後に
速攻シャワーを浴びていたのですが…

出てきたらベッドの上が大惨事(›´ω`‹ )



掛け布団と抱き枕その1が犠牲になったので
とりあえず洗濯して風乾燥をかけてました。



数時間後…

今度はリンゴジュースと麦茶をベッドの上にぶちまけてくれました(意図的に)

夫帰宅後の事件だったので、もう全てお任せしてしまいました。


防水シーツを使っているのですが、掛け布団などはほぼほぼ全滅。

今日は何をかけて寝ればいいの?って感じです(›´ω`‹ )




重なる日は重なるなぁと頭を抱えた一日でした。


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おまけ。

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私が買い物するために家を出て保育園を通りかかった時に
チビが窓越しに私を見かけたらしく。
その時から玄関先で動かなくなっていたということを聞きました。


今、髪の色だけで判断できるもんね…( ´ཫ`)

というか。
君、ものすっごい目が良くない?カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ

それとも髪の色だけで判断したのかな?

「日常のルール」の学び方。

台風の影響をモロに受けてぐったりでした(›´ω`‹ )
ちょっとした気圧の変化でも、メンタルがやられるし…

今、季節の変わり目&冬至が近くなっているので
精神疾患持ちには辛いところです。

※しかし暑がりなので、温度的には冬向きの体質…( ´ཫ`)




「日常ルール」の学び方。というタイトルですが
すごくすごく「一般的なこと」です。

・起きたら保育園や学校に行く
・きちんとトイレに行く(オムツ卒業)
・食事をきちんと食べる
・夜は寝て、朝は起きる
・人の話は顔を見て聞く…

などなど、本当に基本の基本。



チビはもう少しで5歳なのですが
トイトレを頑張るもなかなか進みません(›´ω`‹ )
トイレに連れて行っても出そうなのに我慢され
「おしめー(´;ω;`)」と泣きわめく。

じわじわメンタルにきます(›´ω`‹ )


保育園は行ってしまえば楽しく過ごせるので
「まず登園する時のルーティン」を見直して
少しずつ訓練するしかなさそうです。



食事は…食べるものをとりあえず食べさせてます。
無理やり食べさせて、2日間くらい何も食べなかったことがあったので「無理強いせずに少しずつ」と
超絶気長に頑張るしかなさそうです。


人の顔を見て話すなど部分は
繰り返し口頭で伝えています。

繰り返しで学んでできるようになったこともありますが、まだまだです。




絵カードやスケジュール表などを使って
行動に見通しをつける習慣を作りたいのですが…


ルールを理解してなくても
絵カードなどの導入をするべきなのでしょうか。


絵カードやフラッシュカードというものの存在を知ってから
Google先生に聞きまくっていますが
どれがいいのやらさっぱりです(›´ω`‹ )


キャラものならいけるのか?
※その場合は自作になる…



皆様はどうやって社会の仕組みとルールやマナーを
お子さんに教えていらっしゃいますか?


是非コメント欄で教えて下さると助かります(´;ω;`)

出来ることを増やすには?

こんばんは。
実姉からボロクソに言われたので、途中からひたすら「ブロークンレコード法」で対応したはげぬまです←


子供以外にも使えるのがいいですね、この方法。
とりあえずめんどくさい実家絡みの件は
未来の私達に託すことにします。




「田中ビネー知能検査V」で検査した結果を貰いまして
WISC検査もした方がいいのでは?と思いました。


「WISC検査」とは。
Google先生に教えて貰って情報によると
「得意分野と苦手分野を判定する検査」らしいです。

チビがうまれてから、Google先生に質問しない日がない我が家。

本当に便利な世の中になったものです。



チビの苦手分野を知って克服しつつ、得意分野をできるだけ伸ばしてあげたい。
そして「自分で出来ることを増やしたい」というのが目的です。


それにはまず「何が苦手で、何が得意なのか?」を掘り下げて言った方がスムーズに行くのではないか?という結論に至りました。



先月初めて小児精神科に行き、通所受給者証用の診断書を貰いました。
そこで様々な検査を受けられることは確認済みだったので、昨日問い合わせをしました。


※検査を受けたいが受けられるのか?
保険診療になるか、ならないか?
※受けるためにやらなくてはいけないことは何か?



この3点の確認です。
ここを確認しないと、日程を組むことすら難しいので…💦


病院側からの返事は

「検査を受けたい」
→「先生と相談してOKが出れば可能」

「保険適用になるか?」
→「先生の判断になる」

「受けるために必要なことは?」
→「1度受診して、先生に話をすること」


検査前に1回診察を受けなければいけないことが確定しました…(›´ω`‹ )


その場で予約をとることも可能だったのですが
週2回の療育の隙間に行ける日を調整するために即決は出来ませんでした。


通所受給者証の更新もあり
本来なら七五三をやる月でもあり
療育もきちんと通って。

そして誕生日のお祝いも…カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ


何かとバタバタしそうです。



七五三は後回しになりそうですね(´;ω;`)




検査もですが、タブレット学習にも興味があります。

まだチビはひらがななどを書く力がほとんどなく
線を書いたりするのも苦手です。

なぞって練習するタイプはアナログでも沢山ありますが
スマホ大好きっ子なので、タブレット学習の方がスッと馴染んでくれそうだと思いまして。


今、色々資料請求をしています。


はげぬま個人は「ゴリラママ」さんがレビューされていた
「RISU算数」が気になるところです。



ゴリラママさんのレビューはこちら✨

《RISU算数》ADHD,IQ70でもタブレット学習が出来る?!小4ママの本音レビュー
https://chimpantomama.com/entry/2020/10/06/111520


純粋に私が算数を勉強しなおしたいのと
チビが小学校にあがった時に算数と英語に関しては質問されても答えられなさそうだからです…カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ


大人用ってないのかなぁ?

チビの診断結果(数値化したもの)が届いた。

先日児相で受けた知的検査の結果が昨日届きました。

検査日には数値を教えて貰えないので、どんな感じなのか?と不安でした。

書類に書いてあったのは

「生活年齢」「精神年齢」「知能指数」の3つ。


生活年齢は実年齢ってことなのかしら?
(実年齢が書かれていた)

もしこれが一般生活における活動年齢だとしたら
まだオムツが取れてない偏食児童の年齢だと思えないのですが…カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ



精神年齢は1年半の遅れ。
1年は遅れてるんだろうなぁって思っていたけど
実際は1年半の遅れ。

半年分って結構大きいですよね?


IQは支援学級基準により下回ってました。



精神年齢とかIQって、今後大幅に伸びて改善されるのだろうか?
療育でも大幅アップは厳しいのかなぁ。



WISCで得意分野と苦手分野を探したいので
また近々病院に行くことになりそうです。

ヘルプマークとアウェアネス・リボン。

先日療育の帰りに、チビが癇癪を起こしました。

多動でじっと出来ずに約束を守れなかったので マックのポテトを買って貰えなかったからです。


今までは「しゃーないなぁ…」って極甘だった私達ですが、いつまでも甘やかしてはいけないと思い
この日は断固として買いませんでした。

まだ「ルールとお約束」が、きちんと出来ていないんですよね💦



買わないという主張を曲げずに状況を打破したのですが
座って寝転んで駄々をこねる姿を遠巻きに見る人達の視線はとても痛く感じました。



「こういう時、ヘルプマークがついていたら、何か変わるのだろうか?」と思ったので
帰宅後チビのリュックにヘルプマークをぶら下げました。


しかし日頃から手ぶらが多いので活躍の場が少ない状態。


そこではげぬまは無い知恵を絞ることにしたのです…。



ヘルプマークタグを袖につけておくのはどうだろう?と。


配布されているものだと少し大きいので、とりあえず自作することにして材料をあれこれ買ってきました。


今は即席でフェルトのタグを作っています。


自閉症児用のアウェアネス・リボンマークがあることを今日知ったので、プラ板を使ってリボンマークも作ろうかな?と思っています。




アウェアネス・リボンでいちばん有名なのはピンクリボンな気がします。
次にレッドリボン(HIV)とオレンジリボン(児童の尊厳)。

レインボーはLGBTで、パープルがDVだったかな?💦



発達障害や心の障害をもつ人の支援リボンは「シルバーリボン」だそうです。
自閉症は「ジグソーリボン」←初めて知ったよ。


ブルーリボン色々解釈違いとかが起こりそうな感じなのが微妙ですが…。




少しでもヘルプマークと共に、アウェアネス・リボン運動の種類も知って欲しいと思います。


次の療育までには完成させたいなぁと考えております。

おもちゃの洗濯機二ポテトが入っていた件。

土日は保育園もお休みです。

本当は土曜も通わせたいけど、保育園側から「厳しいです」と言われているので仕方がありません。

夫のシフトが月半分休みになったのは、本当に助かります…(›´ω`‹ )

※その分もちろん夫の負担は増えました。そしてそのしわ寄せが私にもきておりますが。



土曜日、ご機嫌で過ごしていたチビですが
目を離した隙にやらかしました!


DAISO製洗濯機(330円)にポテトとリンゴジュースを入れて洗濯。

ベッドの上に防水シーツをひいていますが
変えたばかりの防水シーツがリンゴジュースまみれになりました…カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ



おもちゃの洗濯機は私が布マスク洗う用にちょうどよさげじゃん!と購入したものです。

買ったその日にチビに見つかり、チビの所有物になりましたが。


結構人気商品で、一時期話題になったんですよね。
おもちゃの割には完成度が高く、化粧スポンジとかのクリーニングにも役立つそうです。



今日は耳かきをさせてもらいたかったのですが
少しやっただけで完全拒否モード。
諦めて「よく頑張ったね!」などの声かえをした後にクールダウンさせるために距離をとったら
いきなり泣き始めたので、速攻宥めに行きました。


普段は「ママきらい」「ママ要らない」
「僕と父だけ出かける!」などとのけものにされますが
父が仕事に行っていたので、珍しく私に「ママだいすき〜(´;ω;`)」と言ってきました。


可愛いヤツめ。(チョロい)




こんな時間なのにまだ寝てくれません。
昼寝してないのに眠くないのか?カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ

保育園、登園拒否されないか心配です。


※不眠気味なのか寝かしつけると癇癪を起こすので、電池が切れるまで様子を見ています。

私のこと(障害のことなど)。

チビのことを書いたので、次は私について書こうかな?と思います。


現在、うつ病不眠症パニック障害の治療中です。

ADHDからの二次障害です。

ADHDだと気がついたのはうつ病を患ってから。
うつを患ったのは、職場の人間関係に悩み不眠症になったから。


常に嫌われないように周りの顔色を伺いながら
職場でいじめのターゲットになっていました。

※学生時代は協調性の欠片もなく、好き放題やっていたので発症は20代後半でした。




1番楽しかった職場での人間関係の拗れで
徐々にメンタルが崩れ始めて不眠が酷くなり
眠れずに仕事に行く生活でした。

日常生活に支障が出てきたので精神科を受診。
(この時はまだそこまで酷くなかったはず…)



病院選びを間違え、どんどん薬漬けにされ
最終的に仕事に通えなくなるようになりました。

楽しかった職場が辛くなり悪化する一方だったので現在の夫に勧められてセカンドオピニオン的なことを決意。
仕事を辞める直前、なんとか今のクリニックに出会いました。
※もう10数年通っています。


その後は引きこもりや自傷などを繰り返しましたが
措置入院を体験して少しだけ安定。

生活の不安が無くなって、やっと今の状態まで落ち着きました。



現在の夫とは1度離婚して再婚しています。
公営住宅に当選したので入籍)

今でこそ頼りになるパートナーですが
本当に夫もどーしようもないクズヒモな時期がありました。
(その時に離婚したけど、同居していたという謎の関係…)



チビを妊娠する少し前までは重度の引きこもりで
病院行く電車すら乗れずに、ひたすらバスを乗り継いで通っていました。
※電車に乗る時は夫の付き添いが必要でした。


最近はギリギリ何とか家事をやるようになりましたが
ほぼほぼベッドかキッチンの換気扇の下が私の定位置となっております…。



こんなポンコツすぎるポンコツですが
何卒よろしくお願いいたします。

総合支援センターというもの。

子どもと家庭の総合相談が出来る窓口が土曜でも対応してくれる様子だったので電話してみました。



感想。

親身に話は聞いてくれるが、何も解決しませんでした。
(何となくわかっていたけどね…(›´ω`‹ ) )


総合案内なので各部署に割り振りすることで
効率的(機能的?)な動きをする感じではあるけれども。



それって悪くいえば「たらい回し」になる訳で。

結局複数の手続きをしなくてはならない場合は
全て各種手続きに奔走しなくてはいけないわけです。


サービスを受けたくても受けられない人が多いのは
多分この厄介な手続きが沢山あるからだと思います。


なんでもう少し簡素化出来ないのかなぁ?


問い合わせした内容の保存はされているので
次に相談した時は状況把握がだいぶ楽にはなると思いますが…



あと、フリーダイヤルか折電にして欲しい…
今月のスマホの請求がとても怖いです。


携帯使う頻度が増えたので、サービスの見直しも検討しなければダメですね…(›´ω`‹ )




結論。
電話相談だと何も解決しなかった。
知っているサービスを提示され終わった。




以上が今日の収穫でした(›´ω`‹ )

情報交換の手段。

例のヤバいやつ影響で、面談や視察が尽く延期もしくは中止になりつつある昨今。

うちのチビは保育園と療育に通っていますが
保護者同士で会話する機会も無くなりました。

「ここのサービス受けたらいいよ!」とか
「ここの療育はこんなことしてるよ!」とか
そんなお話も出来ません(›´ω`‹ )


ちなみにママ友さんと呼べる人は1人もいません。
(超絶陰キャオタクなので…カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ)

同期の中でも出産が1番遅かったので
同期の子供たちは既に成人している子も出ているんです💦


三姉妹なのに子供がいるのは我が家のみ。
夫のお姉様は海外にいらっしゃるので
ほとんど連絡もとってません。



この状態がレアケースになるのかもしれませんが💦

療育や自宅でどのように過ごしているか?
来年控えている就学相談や今後の学校選びなど
一緒に考えたり相談出来る人が
まっっったく居ないというのが辛いところです。


ネットやSNSでフォローさせて頂いたり
ブログを拝見して得られる情報はとってもありがたいです✨


しかし…同じ地域(せめて同じ区内)の情報は入ってこない。
保育園にもチビと同じように加配がついている子もいるけれど
個人情報だから踏み込んだお話はできず…(›´ω`‹ )



親の会的なものを検索するも
なかなかスッっと問い合わせできるような感じではなく。

難しいところです(›´ω`‹ )


皆様はどのようにして情報交換や共有されていらっしゃいますか?


良かったらコメントなどで御教授頂けるととても助かります。


1人で調べるのも限界があるので…(›´ω`‹ )

ブログって緊張しますね(雑談)

ブログを書きたいなぁってずっと思って半年間過ごしてきたのですが
いざ書こうと思うと「何を書けばいいのか?」というループに陥ったのでなかなか開設出来ずにいました。

自分の自己満足などうでも良い趣味ブログなら
もう少しお気楽に始められたのですが…。

過去に某SNSで日記を書いたり、某所でブログを書いたりはしていましたが
ここ数年は専らTwitterで呟くのが日課となっていたもので💦


長い文章を書くのも久しぶりですし
パソコン開くのも億劫になり、スマホからの更新なので読みにくいこともあると思います。


Twitterの方は日常の全ての出来事
推しへの愛と推し活内容
そして愚痴がメインとなっているので
ブログとリンクさせようとは思っておりません。


今後、発達障害児を育てているブロガー様とのやりとりが増えるようならば
その時は専用のアカウントを作ろうと思います。


今日は三本一気に更新しましたが
明日はどうなのか?カタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ


魔の土日&介護をしてくれる夫も仕事なので
出来たらいいな…位に思っております。


多分異質で異次元の出来事のような内容になるのでは?とも思いますが
何卒よろしくお願いいたします。